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心闻 | 走近星星的孩子

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来源:心之爱

发布时间:2020-12-04

文/心之爱

原创文章,转载请联系授权

自闭症,又称孤独症谱系障碍(ASD,Autism Spectrum Disorders),是一种躯体性的、与父母养育方式无任何关联的、由神经系统失调导致的发育障碍。世界卫生组织报告的全球平均患病率为0.62%,相当于每160个儿童中有一位孤独症儿童。

上世纪80年代之前,自闭症在我国没什么存在感,直到1982年,南京神经精神病防治院的陶国泰教授首次报道了四例孤独症的孩子后,这一病症才逐渐地为我们所知。那些出生于1990年前后的自闭症患者,被称为“第一代自闭症人”。据2016年发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,中国自闭症发病率达0.7%,自闭症患者已超过1000万人,并以每年十几万的速度递增。年龄在14岁以上的自闭症人群接近800万人;14岁以下的儿童大约200万,他们被称为“星星的孩子”。

一、自闭症儿童的主要表现

1.人际互动 对爸爸妈妈和亲人没什么反应,自己玩自己的,平常没事不理别人。想吃什么东西才去拉妈妈的手,伸向他想要的物品,但是其他用于沟通和交流的表情、动作及姿势却很少。不使用眼神传达信息或感情,眼光经常飘忽不定。

对游戏活动不感兴趣,很少主动找人玩,很少主动参与交谈,也很少能和他人维持真正持久的友谊。随着年龄增长,有些孩子会在人际关系上有进步,但仍表现出对“人”不感兴趣。

2.语言功能

语言发育迟缓。不会说话,咬字不清,说个别字词而不说完整的句子,重复他人的问题,难以交谈,答非所问,话题单一,常常不用人称代词,“我”与“你”混淆。

3.刻板行为

在吃饭前后、睡觉前后,上厕所前后及出门前和刚回家时,会说固定的话,做固定的动作,这些都被称做仪式性的行为;非常僵化刻板,不懂得应因人、因时、因地不同而有所变化,对待玩具或某些物品有固定的摆放方式,对于某些物品有依赖性;对某些物件或事情有不寻常兴趣,部分儿童专注于文字、数字、日期、时间表的推算、地图、绘画、乐器演奏等,并可表现出独特的能力。

4.对外界的异常反应

一些自闭症孩子听而不闻,视而不见,常表现出一种事不关已,若无其事的样子,好象永远活在自己的世界里,外界发生的事情沾染不到他们;另一些孩子对日常生活中一些微小的改变或一般人不以为然的小刺激,有很强烈的反应,比如用双手捂住耳朵,好像能听到旁人感觉不到的声音刺激,也有人对某些气味、色彩、形状、质感等反应过于兴奋或恐惧。

二、自闭症儿童是天才吗?

大家看过电影《雨人》,它的原型被称为“活体百科全书”的Kim Peek,以及电影《自闭历程》中的原型、知名动物学家Temple Grandin,还有2010年上海世博会上手绘上海全景的“人肉照相机”Stephen Wiltsbire,他们在机械、音乐、绘画中的某方面展现出特殊的天分,他们的操作智商通常大于言语智商。

这些关于自闭症的影视作品,让很多人误以为自闭症患者大多是天才。实际上,50%左右的孤独症儿童为中度以上的智力缺陷(智商小于50),25%为轻度智力缺陷(智商为50~69),只有25%属于智力正常(智商大于70),被称为高功能孤独症。当然,即使是“天才”,这些自闭症患者也存在各种各样的障碍,我们用“智障学者”来形容这群人。

三、自闭症儿童的未来在哪里?

自闭症人群的生存状况并不乐观,如果发现孩子有自闭症的表现,要尽早干预,不要心存侥幸。目前,关于自闭症的干预方法大概有14种,专业的康复机构会根据孩子的状况进行科学合理的综合训练。提醒家长不要盲目报课,要清楚地知道,最重要的教育目标是提高孩子的生活自理能力,学会吃喝拉撒,学会使用碗筷,学会大小便等基本技能。就像电影《海洋天堂》中,父亲在生命最后的时间里,努力地教大福乘坐公交车、买东西、打扫卫生,能够生活自理、维持生计。

对于特训课程,家长要仔细甄别,比如有些语训课让孩子学会叫“爸爸”“妈妈”,可孩子根本不知道爸爸妈妈是谁,这并不是语言,是鹦鹉学舌,对孩子的症状没有实质性的改善,只是迎合了家长想让孩子学会叫“爸爸妈妈”的心理。其实,孩子有需求的时候会用手指物,这也可以算“语言”,语言是用来使用的,不是单纯的发声。更重要的是,家长放平心态,接纳孩子的状况,扬长避短,帮助孩子实现自我价值。

举个例子。一个5岁的自闭症男孩,像其他自闭症孩子一样,有很多重复的刻板的行为,他的妈妈细心地发现,孩子很喜欢拿刀,妈妈并没有一味地制止,而是有效利用他的刻板行为,让他帮忙削土豆皮,他削得又快又好,于是,妈妈就在小区里帮孩子宣传,慢慢的,左邻右舍都知道有这样一个孩子,家里做饭的时候,就会叫他来帮忙削皮,并且善意地给予他鼓励和感谢,这样,孩子就获得了宝贵的资源——与社会的真实连接,以及自我价值感的提升。在这样的积极互动中,自闭症孩子的社会情感发展得到了巨大的支持,孩子的内心也会感到无比温暖,为将来的自力更生积累更多的经验和自信。

另一个例子,在北京,有一家图书馆聘请了一位自闭症患者当管理员,他也有刻板地遵守时间、喜欢整齐摆放物品等特点,所以在这家图书馆,没有读者敢在闭馆的时候拖延时间,因为这位特殊的管理员会准时关灯关门,整理环境。

对于自闭症儿童来说,14岁是一个分水岭,过了14岁,就意味着基本脱离了现有的保障体系,对于绝大多数自闭症家庭来说,这才是考验的开始。很多自闭症患者18岁从特殊学校毕业以后,就不出门了,家长把他们养在家里,社会难以接纳,他们也没有能力融入。所以在我们的生活里,很少遇到自闭症患者,他们似乎突然从这个世界消失了,压力和负担都是各自的家庭在承受。

自闭症儿童需要家庭、学校和全社会的支持,接纳他们的差异性,尽可能提供适合的岗位,让他们有机会融入集体,能够自食其力。

这是一个需要被看见的庞大群体,他们是来自星星的孩子,我们用心点亮他们,让他们不被遗忘。